Les questions les plus fréquentes

Qu’est-ce qu’un Kinderhospiz?

Un Kinderhospiz est un lieu de retraite, un lieu de régénération, de force et de joie de vivre. Les familles avec des enfants souffrant d’une maladie limitant leur espérance de vie y trouvent un hébergement avec un accompagnement, un suivi et des conseils professionnels.

Kinderhospiz Flamingo soutient pleinement le système familial et le renforce dans cette situation de vie particulière. Les raisons d’un tel séjour temporaire sont multiples : périodes d’instabilité de l’état de santé, adaptations thérapeutiques, évaluations thérapeutiques, moments et périodes de transition et de relais, prise en charge et soulagement de l’ensemble du système familial.

Les parents et les frères et sœurs sont soutenus, avec les enfants concernés, par les soins palliatifs pédiatriques professionnels et par la collaboration interdisciplinaire dans les domaines socio-éducatifs et socio-psychologiques les plus divers. ls doivent pouvoir bénéficier de temps avec une qualité de vie élevée selon leurs besoins.

Les enfants concernés, leurs parents et leurs frères et sœurs sont accompagnés individuellement en vue de la mort de leur enfant/frère ou sœur. Leurs ressources sont activées et des stratégies d’adaptation sont mises en place. Il s’agit notamment d’assumer sa propre responsabilité, d’acquérir de la confiance en soi, de développer l’autocompassion, de renforcer l’estime de soi et de vivre l’autodétermination.

Qu’est-ce que les soins palliatifs pédiatriques ?

Les soins palliatifs pédiatriques sont définis – en adaptant la définition de l’OMS – comme suit en Europe : « Par soins palliatifs pédiatriques, on entend des soins actifs et complets qui tiennent compte à la fois du corps, de l’âme et de l’esprit de l’enfant et qui garantissent le soutien de la famille concernée. Ils commencent dès l’établissement du diagnostic et sont indépendants du fait que l’enfant reçoive ou non un traitement à visée curative ».

Il incombe aux aidants professionnels d’évaluer et de minimiser l’ampleur des contraintes physiques, psychiques et sociales de l’enfant. Des soins palliatifs pédiatriques efficaces ne sont possibles qu’à l’aide d’une approche multidisciplinaire large, impliquant la famille et les ressources publiques. ls peuvent être mis en œuvre avec succès même si les ressources sont limitées.

En bref, les soins palliatifs pédiatriques permettent aux enfants malades et à leur famille de bénéficier d’une qualité de vie élevée malgré leur situation difficile.

Que signifient les soins palliatifs pédiatriques transitoires SPT ?

Kinderhospiz Flamingo est un établissement optimal pour les soins palliatifs pédiatriques transitoires et comble le fossé entre l’hôpital de soins aigus et la prise en charge à domicile. Dans différentes situations, les familles, les hôpitaux et les organisations d’aide et de soins à domicile pour enfants peuvent ainsi être déchargés de la même manière et une qualité de vie élevée peut être offerte aux enfants malades.

Des transitions se produisent entre autres dans les situations suivantes :

• Clinique pédiatrique – SPT – à la maison
• Clinique pédiatrique – SPT – jusqu’à ce que les services ambulatoires soient mis en place pour la prise en charge à domicile.
• Clinique pédiatrique – SPT – phase de fin de vie
• à la maison – SPT en période de crise – après la crise, retour à la maison
• à la maison – SPT – phase de fin de vie

Combien de temps une famille peut-elle rester à Kinderhospiz Flamingo ?

Cela varie et est discuté individuellement avec les familles, les équipes médicales et les organisations de soins à domicile pour enfants qui s’occupent des enfants. Les séjours répétés de trois à 20 jours d’affilée sont courants. Dans des cas particuliers, une famille peut séjourner au maximum trois mois à Kinderhospiz Flamingo.

Quand est-ce que l’ouverture est-elle prévue ?

Si tout se passe bien, nous ouvrirons fin 2025 en tant qu’établissement pilote. Cela dépend toutefois encore de nombreux facteurs, en premier lieu de l’avancement des travaux de la Maison d‘accueil. Sous « Etat du projet« , nous informons en permanence sur l’état actuel des travaux.

Quelle est la différence entre un hospice
pour adultes et un hospice pour enfants ?

Un Kinderhospiz est axé sur les soins aux enfants. Mais ce n’est pas la seule différence fondamentale. L’objectif d’un Kinderhospiz est d’offrir aux enfants malades et à leurs familles un lieu de retraite pour se soulager et se reposer. La période entre le diagnostic et le décès des enfants malades est souvent longue de plusieurs années. Pendant cette période, eux et leurs familles peuvent prendre un temps de repos répété à Kinderhospiz Flamingo. Ils peuvent décider de manière indépendante comment et où ils passent leur phase de fin de vie. Rares sont les enfants malades qui séjournent à Kinderhospiz Flamingo et qui y meurent. Les Hospize für Erwachsene se concentrent beaucoup plus sur cette phase de fin de vie et permettent ainsi un départ dans la dignité et avec le moins de souffrance possible.

Pourquoi construire un nouvel Kinderhospiz
et ne pas utiliser une institution existante ?

Un Kinderhospiz doit être spécialement conçu pour répondre aux exigences des soins palliatifs pédiatriques. Celles-ci sont très différentes de celles des maisons de soins et des hôpitaux. Utiliser une institution existante impliquerait d’importants travaux de transformation et limiterait la conception optimale. Cela entraînerait également des coûts supplémentaires et une baisse de la qualité de l’exploitation.

N’est-ce pas un endroit triste, un tel Kinderhospiz ?

Non, bien au contraire Notre objectif est de redonner une certaine qualité de vie aux enfants malades et à leurs familles. Malgré les situations difficiles, la joie de vivre doit être au premier plan dans le Kinderhospiz. Les pensées sur la mort et la mort elle-même seront accompagnées, ce qui rendra le fardeau plus supportable.

Que représente l’univers animalier du FLAMINGO ?

Les animaux représentent les différentes personnes, leurs besoins et offres du Kinderhospiz en tant que famille d’animaux. Ils sont également représentatifs de nos valeurs : holistique, soulageant, unique.

Les Kinderhospize sont-ils là pour mourir ?

Oui, dans le Kinderhospiz Flamingo, les enfants peuvent mourir. En présence de leur famille, dans un environnement calme, avec des soins palliatifs professionnels. Les Kinderhospize sont également là pour les familles après la mort de l’enfant. La mort et le deuil sont acceptés comme faisant partie de la vie. En même temps, les Kinderhsopize sont avant tout des lieux de vie. Les familles d’enfants atteints d’une maladie limitant leur espérance de vie parcourent souvent un long chemin. Il dure parfois plusieurs années. Dans les Kinderhospizen, elles reçoivent le soutien et le soulagement nécessaires. L’objectif de la prise en charge est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour toute la famille.

Les Kinderhsopize augmentent-ils les coûts des soins de santé ?

On ne peut pas le supposer. Les enfants atteints d’une maladie limitant leur espérance de vie ont de toute façon besoin de soins, les Kinderhospize ne font que déplacer les coûts. Une prise en charge dans un Kinderhsopiz est moins coûteuse qu’à l’hôpital. Le Kinderhospiz soulage d’une part les parents et accompagne et encadre les frères et sœurs, de sorte que les enfants peuvent être soignés plus longtemps à la maison à moindre coût. Les séjours à l’hôpital et les frais consécutifs à une surcharge de travail diminuent. Ce type de décharge permet de créer une grande prévention pour le système familial concerné. Par ailleurs, le nombre d’enfants gravement malades est vulnérables par rapport à d’autres groupes de patients. Cela ne doit toutefois pas être une raison pour la politique de les oublier. Les familles sont très dépendantes d’une aide plus forte.