L’offre de l’hospice pour enfants est soigneusement adaptée aux besoins des enfants malades et de leurs familles. Différentes thérapies et des soins palliatifs pédiatriques spécialisés (sPPC) sont appliqués dans le cadre d’une approche globale par une équipe multiprofessionnelle.
Soins palliatifs pédiatriques spécialisés
Les soins palliatifs pédiatriques sont assurés par du personnel soignant spécialement formé. Le bien-être et la santé des enfants concernés sont au centre de leurs préoccupations. L’équipe soignante accueillera et prendra soin des enfants atteints de maladies limitant leur espérance de vie et de leurs familles dans différentes situations de vie à l’hospice pour enfants :
- Annoncé par les hôpitaux pour enfants, les pédiatres, les services de soins à domicile pour enfants
- à domicile, pour des soins palliatifs pédiatriques
- à partir du domicile, pour la phase de fin de vie
- après la sortie de l’hôpital pour enfants pour les soins de transition
- lorsque les soins prodigués par les services ambulatoires ne suffisent plus
Soins palliatifs pédiatriques : études et publications récentes
Eva Bergsträsser, Jürg C. Streuli (12.2024) : Soins palliatifs pédiatriques – Où en sommes-nous ? Où allons-nous ? Article
Équipe de l’étude SPhAERA (2024). Quand un enfant est atteint d’une maladie incurable – Résultats de l’étude suisse
SPhAERA. Institut des sciences infirmières, Université de Bâle et Centre de compétences en soins palliatifs pédiatriques, Hôpital universitaire pour enfants de Zurich. doi:10.5281/zenodo.12804047. LINK
Ziegler, Sarah ; Laubereau, Birgit (11.2023) : Évaluation approfondie des besoins en soins palliatifs pédiatriques en Suisse. Rapport à l’attention de l’Office fédéral de la santé publique. Rapport
Étude Pelikan (2016). Comment les enfants meurent en Suisse. Eva Bergsträsser, Pädiatrische Palliative Care Kinderspital Zürich, Eva Cignacco, Fachbereich Pflegewissenschaft Universität Basel. Étude
Soins médicaux
La plupart des enfants concernés sont inscrits par les médecins spécialistes qui les suivent et sont déjà intégrés dans un service de soins ambulatoires pédiatriques et palliatifs. Ces soins médicaux se poursuivent à l’hospice pour enfants Flamingo. Si l’enfant concerné ne dispose pas d’une équipe de soins PPC, l’hospice pour enfants en met une en place. Les questions médicales sont généralement traitées avec cette équipe de médecins traitants.
Pour les questions et problèmes aigus, l’hospice pour enfants met à disposition un médecin spécialisé en soins palliatifs pédiatriques rapidement disponible et un service de garde spécialisé 24h/24 et 7j/7, couvert par l’équipe sPPC de l’hôpital pédiatrique universitaire de Zurich (Kispi).
Thérapies et autres services
L’approche globale des soins palliatifs pédiatriques ne comprend pas seulement les soins infirmiers et médicaux, mais aussi différentes thérapies. Au début d’un séjour à l’hospice pour enfants, les besoins et les souhaits sont discutés en détail avec les familles.
Un physiothérapeute pédiatrique sera régulièrement disponible pour le bien-être des enfants. D’autres thérapies sont proposées en fonction des besoins et des possibilités, par exemple
- art-thérapie
- musicothérapie
- Thérapie assistée par l’animal
- Thérapie par la parole
- Accompagnement du deuil familial
- Snoezelen
- Docteurs Rêves
- Aumônerie
- Temps de la fratrie