Qu’est-ce que le travail entre frères et sœurs ?

Le travail avec les frères et sœurs comprend l’accompagnement ciblé d’enfants dont le frère ou la sœur vit avec un handicap ou une maladie abrégeant la vie. Les offres sont axées sur les besoins émotionnels et sociaux spécifiques de ces enfants. Il s’agit de percevoir et d’encourager leurs forces individuelles et de renforcer ainsi durablement leur bien-être psychique et leur santé mentale.

Pourquoi ce travail est-il si important ?

La première étude suisse sur les frères et sœurs, réalisée par la Haute école de Lucerne à la demande de l’association Raum für Geschwister et publiée en mars 2025, montre clairement que 33 % des frères et sœurs interrogés ressentent une charge mentale élevée. Les frères et sœurs grandissent dans des conditions exigeantes, souvent avec un grand sens des responsabilités et une attention limitée à leurs propres besoins.

Concrètement, quelle est l’offre ?

A partir de l’automne 2025, un groupe d’après-midi pour les frères et sœurs en âge de scolarité primaire de la région de Zurich aura lieu une fois par mois dans les locaux de l’hospice pour enfants Flamingo à Fällanden. Ces rencontres offrent un cadre protégé dans lequel les enfants peuvent échanger avec des personnes de leur âge. Ils découvrent qu’ils ne sont pas seuls dans leur situation et que leurs propres besoins sont au centre des préoccupations.

Le déroulement :

Après un entretien téléphonique préalable avec les parents, les enfants se réunissent en groupe sous la direction d’un professionnel. Grâce à des éléments créatifs et interactifs, ils ont la possibilité d’échanger et de parler des sujets qui les préoccupent. L’accent est mis sur leurs propres expériences et besoins, dans le but de renforcer leur résilience.
D’autres groupes sont prévus à long terme, pour différentes tranches d’âge et sur différents thèmes.

Quel est le rôle de l’association “Raum für Geschwister” ?

L’association apporte son expertise de longue date et soutient par un accompagnement professionnel, une mise en réseau suprarégionale et la mise en commun d’informations. Les diverses offres sont rendues facilement accessibles aux familles concernées par le biais d’une plate-forme et directement recommandées en cas de demandes personnelles. La coopération permet de mettre en place l’offre de manière professionnelle et durable, d’attirer l’attention sur la situation particulière des frères et sœurs, de communiquer les offres et de soutenir ainsi le plus grand nombre possible de familles concernées. Les professionnels trouvent un point de contact compétent, reçoivent des informations et peuvent se former sur le sujet. Les frères et sœurs concernés ainsi que leurs familles reçoivent un soutien direct avec différentes offres à chaque âge de développement.

En discussion avec :

• Cornelia Mackuth-Wicki, vice-présidente VRG Suisse, experte en soins infirmiers BScN
• Maya Caviezel, licenciée en lettres, psychologue spécialiste en psychothérapie FSP
• Selina Boppart, pédagogue, responsable du domaine psychosocial

Eva Bergsträsser, Jürg C. Streuli (12.2024) : Soins palliatifs pédiatriques – Où en sommes-nous ? Où allons-nous ? Article

Équipe de l’étude SPhAERA (2024). Quand un enfant est atteint d’une maladie incurable – Résultats de l’étude suisse
SPhAERA. Institut des sciences infirmières, Université de Bâle et Centre de compétences en soins palliatifs pédiatriques, Hôpital universitaire pour enfants de Zurich. doi:10.5281/zenodo.12804047. LINK

Ziegler, Sarah ; Laubereau, Birgit (11.2023) : Évaluation approfondie des besoins en soins palliatifs pédiatriques en Suisse. Rapport à l’attention de l’Office fédéral de la santé publique. Rapport

Étude Pelikan (2016). Comment les enfants meurent en Suisse. Eva Bergsträsser, Pädiatrische Palliative Care Kinderspital Zürich, Eva Cignacco, Fachbereich Pflegewissenschaft Universität Basel. Étude

Un Kinderhospiz est un lieu de retraite, un lieu de régénération, de force et de joie de vivre. Les familles avec des enfants souffrant d’une maladie limitant leur espérance de vie y trouvent un hébergement avec un accompagnement, un suivi et des conseils professionnels.

Kinderhospiz Flamingo soutient pleinement le système familial et le renforce dans cette situation de vie particulière. Les raisons d’un tel séjour temporaire sont multiples : périodes d’instabilité de l’état de santé, ajustements thérapeutiques, évaluations thérapeutiques, moments et périodes de transition et de relais, prise en charge et soutien de l’ensemble du système familial.

Les parents et les frères et sœurs, ainsi que les enfants concernés, sont soutenus par les Soins Palliatifs Spécialisés Pédiatriques (SPPC) et par une collaboration interdisciplinaire dans différents domaines socio-éducatifs et psychologiques. L’hospice pour enfants favorise la meilleure qualité de vie possible pour toutes les personnes concernées.

Les enfants concernés, leurs parents et leurs frères et sœurs sont accompagnés individuellement en vue du décès de leur enfant/frère ou sœur. Leurs ressources sont activées et des stratégies d’adaptation sont mises en place. Il s’agit notamment d’assumer sa propre responsabilité, d’acquérir de la confiance en soi, de développer l’autocompassion, de renforcer l’estime de soi et de vivre l’autodétermination.

Les soins palliatifs pédiatriques sont définis – en adaptant la définition de l’OMS – comme suit en Europe : “Par soins palliatifs pédiatriques, on entend des soins actifs et complets qui tiennent compte à la fois du corps, de l’âme et de l’esprit de l’enfant et qui garantissent le soutien de la famille concernée. Ils commencent dès l’établissement du diagnostic et sont indépendants du fait que l’enfant reçoive ou non un traitement à visée curative”.

Il incombe aux aidants professionnels d’évaluer et de minimiser l’ampleur des contraintes physiques, psychiques et sociales de l’enfant. Des soins palliatifs pédiatriques efficaces ne sont possibles qu’à l’aide d’une approche multidisciplinaire large, impliquant la famille et les ressources publiques. ls peuvent être mis en œuvre avec succès même si les ressources sont limitées. Les soins palliatifs pédiatriques spécialisés (SPPC) sont assurés par du personnel infirmier spécialement formé.

En bref, les soins palliatifs pédiatriques permettent aux enfants malades et à leur famille de bénéficier d’une qualité de vie élevée malgré leur situation difficile.

Kinderhospiz Flamingo est un établissement optimal pour les soins palliatifs pédiatriques transitoires et comble le fossé entre l’hôpital de soins aigus et la prise en charge à domicile. Dans différentes situations, les familles, les hôpitaux et les organisations d’aide et de soins à domicile pour enfants peuvent ainsi être déchargés de la même manière et une qualité de vie élevée peut être offerte aux enfants malades.

Des transitions se produisent entre autres dans les situations suivantes :

• à la maison – SPT – phase de fin de vie
• Clinique pédiatrique – SPT – à la maison
• Clinique pédiatrique – SPT – jusqu’à ce que les services ambulatoires soient mis en place pour la prise en charge à domicile.
• Clinique pédiatrique – SPT – phase de fin de vie
• à la maison – SPT en période de crise – après la crise, retour à la maison

Cela varie et est discuté individuellement avec les familles, les équipes médicales et les organisations de soins à domicile pour enfants qui s’occupent des enfants. Les séjours répétés de 3 à 28 jours consécutifs sont courants.

La mise en service opérationnelle est prévue pour fin 2025. Les familles concernées pourront effectuer un premier séjour chez nous à partir de 2026.

Un Kinderhospiz est axé sur les soins aux enfants. Mais ce n’est pas la seule différence fondamentale. L’objectif d’un Kinderhospiz est d’offrir aux enfants malades et à leurs familles un lieu de retraite pour se soulager et se reposer. La période entre le diagnostic et le décès des enfants malades est souvent longue de plusieurs années. Pendant cette période, eux et leurs familles peuvent prendre un temps de repos répété à Kinderhospiz Flamingo. Ils peuvent décider de manière indépendante comment et où ils passent leur phase de fin de vie. Rares sont les enfants malades qui séjournent à Kinderhospiz Flamingo et qui y meurent. Les Hospize für Erwachsene se concentrent beaucoup plus sur cette phase de fin de vie et permettent ainsi un départ dans la dignité et avec le moins de souffrance possible.

Non, bien au contraire Notre objectif est de redonner une certaine qualité de vie aux enfants malades et à leurs familles. Malgré les situations difficiles, la joie de vivre doit être au premier plan dans le Kinderhospiz. Les pensées sur la mort et la mort elle-même seront accompagnées, ce qui rendra le fardeau plus supportable.

Les animaux représentent les différentes personnes, leurs besoins et offres du Kinderhospiz en tant que famille d’animaux. Ils sont également représentatifs de nos valeurs : holistique, soulageant, unique.

Oui, dans le Kinderhospiz Flamingo, les enfants peuvent mourir. En présence de leur famille, dans un environnement calme, avec des soins palliatifs professionnels. Les Kinderhospize sont également là pour les familles après la mort de l’enfant. La mort et le deuil sont acceptés comme faisant partie de la vie. En même temps, les Kinderhsopize sont avant tout des lieux de vie. Les familles d’enfants atteints d’une maladie limitant leur espérance de vie parcourent souvent un long chemin. Il dure parfois plusieurs années. Dans les Kinderhospizen, elles reçoivent le soutien et le soulagement nécessaires. L’objectif de la prise en charge est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour toute la famille.

On ne peut pas le supposer. Les enfants atteints d’une maladie limitant leur espérance de vie ont de toute façon besoin de soins, les Kinderhospize ne font que déplacer les coûts. Une prise en charge dans un Kinderhsopiz est moins coûteuse qu’à l’hôpital. D’une part, l’hospice soutient les parents et accompagne et prend en charge les frères et sœurs, de sorte que les enfants puissent être soignés à domicile plus longtemps et à moindre coût. Les séjours à l’hôpital et les frais consécutifs à une surcharge de travail diminuent. Cela permet de créer une grande prévention pour le système familial concerné. Par ailleurs, le nombre d’enfants gravement malades est vulnérables par rapport à d’autres groupes de patients. Cela ne doit toutefois pas être une raison pour la politique de les oublier. Les familles sont très dépendantes d’une aide plus forte.

Tous les acteurs attendent avec impatience la réponse du Conseil fédéral à la motion ‘Pour un financement adéquat des soins palliatifs’ déposée en 2000. Une réponse est attendue pour cet été.

Dans plusieurs cantons, comme à Zurich, des efforts sont faits pour renforcer les soins palliatifs spécialisés, y compris sur le plan financier, par exemple dans le cadre de projets pilotes.

En ce qui concerne le financement du fonctionnement de l’hospice pour enfants Flamingo, l’Office de la santé publique, en collaboration avec d’autres payeurs potentiels et nous-mêmes, est en train d’élaborer une solution viable.

Il est prévisible que jusqu’à l’introduction de forfaits journaliers couvrant durablement les coûts, l’exploitation devra être financée en grande partie par des dons – tout soutien à notre fonds d’exploitation est le bienvenu. En outre, nous dépendons d’un montant minimum ou d’un don volontaire des familles concernées.