Donner la vie – Flamingo Kinderhospiz
Une pause dans la mort pour 10 000 enfants et adolescents en Suisse
- Ouverture de l’hospice pour enfants Flamingo le 6 janvier :
le premier dans le canton de Zurich - Refuge pour 10 000 enfants et leurs familles
- Appel aux dons : seuls les dons permettent à la maison d’exister
Keno, Mary-Jane et Jamy sont trois des 10 000 enfants en Suisse atteints d’une maladie incurable qui écourte leur vie. Le 6 janvier 2026 sera un jour très spécial pour eux, car c’est à cette date que l’hospice pour enfants Flamingo ouvrira ses portes à Fällanden, à Zurich. Un lieu d’espoir pour les enfants gravement atteints à la naissance et leurs familles. Ici, la vie sera célébrée – malgré les circonstances difficiles liées à la mort.
“Il faut un endroit comme l’hospice pour enfants Flamingo pour s’en sortir”
Maike Nugor, mère
“L’hospice pour enfants Flamingo est un refuge pour nous, pour une situation d’urgence critique aiguë, lorsque Keno est à nouveau si malade que nous ne pouvons plus vivre à la maison”, explique Maike Nugor. C’est ce qui s’est passé lors de la phase aiguë de 2019, lorsque son fils avait besoin d’une assistance médicale 24 heures sur 24. L’enfant, alors âgé de 8 ans, n’a toutefois pas été autorisé à rester à l’hôpital, car il est considéré comme en fin de traitement. Les hospices pour adultes n’acceptent pas les enfants. “Nous étions complètement désespérés et nous n’aurions rien souhaité de plus urgent qu’un endroit comme l’hospice pour enfants Flamingo”.
“Il est travail d’os, le réussir, un incroyable marathon”
Jenny Kammermann, mère de famille
Lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie qui réduit sa durée de vie, c’est toute la vie de la famille qui est bouleversée. Rendez-vous, soins, incertitudes et alerte permanente rythment le quotidien de la famille de Keno depuis maintenant 12 ans. Chaque jour est un parcours du combattant. Rien que quatre heures par jour sont nécessaires pour s’alimenter par sonde. Vingt médicaments en quatre portions, dix fois entre 7 et 22 heures. S’y ajoutent 60 mesures médicales, infirmières et thérapeutiques. Chaque minute est chronométrée, chaque jour à nouveau.
“S’occuper d’un enfant gravement malade à la maison est difficile”, déclare Juerg Herren, président de la Fondation Suisse pour l’Hospice des Enfants. “Chaque famille concernée fait un travail incommensurable. J’ai vu des familles se briser à cause de cela. Les séjours dans les hospices pour enfants aident à éviter cela”.
Le père de Mary-Jane a également quitté la famille avant son premier anniversaire. Au quotidien, sa mère célibataire, Ariana Powers, est soutenue par un réseau d’infirmières et de kinésithérapeutes, et sa famille est également présente. Mais il y a eu des mois où elle s’est retrouvée seule, même la nuit.
“Lâcher prise, ce n’est pas possible”, dit Ariana Powers. Mais continuer simplement non plus, sinon on s’effondre. “Qu’est-ce qu’on fait si je tombe malade ?”
Donner plus de vie aux jours
L’hospice pour enfants Flamingo est le premier lieu dans le canton de Zurich où les familles dont l’enfant est atteint d’une maladie incurable reçoivent plus qu’un soutien médical et des soins : elles y trouvent stabilité, sécurité, orientation et du temps pour respirer. “Dans l’hospice pour enfants, il s’agit d’améliorer la qualité de vie des familles, avec un accompagnement professionnel, mais tout autant avec de la chaleur, du temps et de vraies rencontres”, explique la directrice Elisabeth Brenninkmeijer. “Certains enfants sont en colère, d’autres tristes, certains se battent, d’autres veulent lâcher prise à un moment donné. Mais tous ont besoin de personnes qui comprennent leurs besoins et les rassurent”.
Une équipe de près de 20 infirmières et infirmiers diplômés offre à cet effet un soutien professionnel 24 heures sur 24 : expertise médicale et infirmière, contrôle des symptômes, soutien psychosocial et assistance spirituelle – tout cela est disponible ici, y compris une salle de physiothérapie avec espalier et toboggan et une salle de bain de soins avec ascenseur au plafond. La maison est aménagée avec amour, la salle de jeux permet aux enfants gravement malades de se distraire et la “salle Snoezelen” stimule leur perception sensorielle avec des couleurs, des jeux de lumière et un lit à eau. Les frères et sœurs en bonne santé – souvent négligés par un enfant gravement malade – sont également pris en charge : des groupes de frères et sœurs dirigés leur permettent de trouver des amis partageant les mêmes idées.
“Un hospice pour enfants est comme un col en montagne : un endroit pour se ressourcer avant de reprendre la route”.
Elisabeth Brenninkmeijer, directrice générale de Flamingo
“Jamy aime la vie à 200%”, dit Jenny Kammermann à propos de son fils de 6 ans. “Il est joyeux, avide de connaissances, il aime les autres enfants. Il nous donne tellement, Jamy nous apprend chaque jour ce qui est vraiment important dans la vie”. Jamy et sa famille ont été parmi les premiers à figurer sur la liste d’admission de l’Hospice pour enfants Flamingo.
Lorsque l’on parle de soins palliatifs, beaucoup pensent : Cet enfant est sur le point de mourir. “Ce n’est pas vrai”, affirme Elisabeth Brenninkmeijer. Les enfants sont souvent gravement atteints d’une maladie génétique ou neurologique, mais ils sont en bonne santé et vivent souvent de nombreuses années. Ils traversent des crises, se rétablissent, grandissent – et ont besoin d’un accompagnement professionnel pendant toutes ces phases. “C’est particulièrement tragique, car il est absolument impossible de prévoir la durée de vie d’un enfant”. Certains meurent déjà en bas âge, d’autres deviennent également adultes.
“Ferez-vous mon anniversaire quand je ne serai plus là ?”
Jeune en soins palliatifs
Dans les hospices pour enfants, des psychologues et, si nécessaire, des aumôniers accompagnent les parents et les soutiennent lorsque la vie touche à sa fin. En Suisse, la plupart des parents d’enfants atteints de maladies incurables souhaitent que leur enfant puisse, le moment venu, mourir à la maison dans un environnement familier. Mais seuls 17% des quelque 300 à 400 enfants qui meurent chaque année en Suisse ont cette chance, selon une étude de l’Hôpital pour enfants de Zurich.
“Un enfant ne peut mourir que si ses parents le permettent”, explique Elisabeth Brenninkmeijer. “Certains enfants essaient de protéger leurs parents et nous demandent d’expliquer à leurs parents “qu’ils pourront me laisser partir un jour. Je ne veux pas qu’ils soient tristes”.
Keno a aujourd’hui 14 ans et de nombreux symptômes différents le tourmentent. Maike Nugor et son mari sont d’accord : “Après la souffrance que Keno et nous avons vécue, nous savons à quel point une phase aiguë est terrible pour Keno. Nous sommes prêts à le laisser partir dans un tel moment”.
Le premier hospice pour enfants du canton de Zurich comble une lacune en matière de soins.
Dans l’hospice pour enfants Flamingo, jusqu’à huit enfants et leurs familles peuvent bénéficier simultanément d’une pause dans leur quotidien – jusqu’à deux semaines d’affilée et jusqu’à 28 jours par an. Pour chaque jour de séjour, une famille paie CHF 80.
Si chaque chambre était occupée en permanence, cela représenterait au maximum 184 familles par an. C’est déjà ça, mais c’est effectivement beaucoup trop peu.
Les hospices sont un sujet difficile en Suisse. Il existe 133 hospices pour enfants en Europe. En Suisse, l’hospice pour enfants Flamingo n’est que le deuxième du tout. Contrairement à d’autres pays européens, il n’existe pas de tarifs légaux pour les hospices en Suisse, et les fonds publics sont limités. Les hospices pour enfants doivent se financer principalement par des dons.
Sans dons, rien n’est possible
La construction de l’hospice pour enfants Flamingo a été financée en grande partie par des dons. Cependant, pour pouvoir fonctionner, l’hospice pour enfants a besoin d’environ 2,8 millions de CHF de dons par an.
Chaque don aide à rendre cet accompagnement global possible.
Elle veille à ce que les enfants connaissent leurs besoins individuels, à ce que les parents et les frères et sœurs puissent vivre des moments de calme et de normalité – et à ce que les familles ne soient pas seules à traverser la période la plus difficile de leur vie.
Faites un don ici : Donner la vie – Flamingo Kinderhospiz
Vous trouverez d’autres photos ici : Téléchargements – Fondation Suisse de l’Hospice pour enfants
- Photos familles : Copyright Fondation suisse de l’hospice pour enfants, photographe Seraina Semmelroggen
- Photos Flamingo (maison) : Copyright Fondation Suisse de l’Hospice pour enfants, photographe Samuel Pfleumer
Vous avez des questions ? N’hésitez pas à prendre contact avec nous : Nicola Presti, responsable de la communication de la Fondation Suisse de l’Hospice pour enfants, tél. : +41 (0)78 790 48 39, nicola.presti@kinderhospiz-schweiz.ch
Vous souhaitez planifier un séjour au Flamingo pour votre enfant et votre famille à partir de 2026 et faire notre connaissance ? Vous trouverez votre chemin vers nous ici!