Fragen zum Aufenthalt
Das Flamingo Kinderhospiz – Ein Ort für uns?
Ein Kinderhospiz ist ein Rückzugsort, ein Ort der Regeneration, Kraft und Lebensfreude. Familien mit Kindern, die an einer lebenslimitierenden Krankheit leiden, erhalten hier eine Unterkunft mit professioneller Begleitung, Betreuung und Beratung.
Das Kinderhospiz unterstützt das Familiensystem ganzheitlich und stärkt es in ihrer besonderen Lebenssituation. Die Gründe für eine solche temporäre Aufenthaltszeit sind vielfältig: Zeiten eines instabilen Gesundheitszustandes, Therapieanpassungen, Therapieevaluationen, Übergangs- und Überbrückungsmomente sowie Betreuung und Unterstützung des gesamten Familiensystems. Die Begleitung von Kindern in der letzten Lebensphase gehört ebenfalls zu unserer Kinderhospizarbeit, die wir mit größter Fürsorge, fachlicher Kompetenz und tiefem Respekt vor den Bedürfnissen der betroffenen Familien leisten
Eltern und Geschwister werden zusammen mit den betroffenen Kindern durch die Spezialisierte Pädiatrische Palliative Pflege (SPPC) und durch die interdisziplinäre Zusammenarbeit der verschiedenen Bereiche gestützt. Im Kinderhospiz wird die bestmögliche Lebensqualität aller Betroffenen gefördert.
Wie plane ich einen Aufenthalt für unsere Familie?
«Jeder Weg beginnt mit einem ersten Schritt.»
Wir möchten Sie ermuntern mit uns Kontakt aufzunehmen. Im telefonischen Austausch lernen wir Sie und Ihr Kind kennen und erfahren Ihre Bedürfnisse hinsichtlich eines möglichen Aufenthalts bei uns. Wenn Ihre Situation Sie und Ihre Familie für einen Aufenthalt bei uns qualifiziert, planen wir Ihren bevorstehen Aufenthalt sorgfältig und umsichtig. Gerne zeigen wir Ihnen hierfür schon im Voraus das Flamingo Kinderhospiz im Rahmen eines persönlichen Gesprächs.
Welches sind die Voraussetzungen für einen Platz im Flamingo?
Die Lebenslimitierung durch eine Krankheit gilt als ein Aufnahmekriterium. Oft sind die Kinder bereits durch ein Spezialisiertes Pädiatrisches Palliative Care Team betreut. Dieses Team wird Sie bei der Anmeldung und Überweisung ans Flamingo Kinderhospiz unterstützen. Für Kinder, die noch keinem Team zugehören, kann die entsprechende Begleitung auch im Rahmen eines Aufenthalts aufgegleist werden. In Absprache mit dem SPPC-Team des Kispi Zürich klären wir die Voraussetzungen unter Berücksichtigung der verfügbaren Kapazität für einen Aufenthalt bei uns gemeinsam ab.
Kann das Flamingo Kinderhospiz im Voraus besichtigt werden?
Gerne bieten wir nach Absprache an, dass Flamingo Kinderhospiz vor einem potenziellen Aufenthalt zu besichtigen.
Für wie viele Gäste bietet das Flamingo Kinderhospiz Platz?
Das Flamingo Kinderhospiz bietet Platz für acht Kinder und ihre Familien.
Wo schläft mein Kind?
Ihr Kind schläft im Erdgeschoss in einem hellen Einzelzimmer. Die Wahl des Bettes richtet sich nach Alter und Bedürfnis Ihres Kindes. Wir sprechen Ihren Wunsch diesbezüglich vorgängig mit Ihnen ab.
Wo übernachten Eltern? Wo Geschwister?
Im 1. Obergeschoss verfügen wir über acht Familienzimmer à je zwei Betten. Es besteht die Möglichkeit der Nutzung einer Verbindungstüre, damit zwei Zimmer bei Bedarf miteinander verbunden werden können. So gewährleisten wir auch die Nähe von Geschwisterkindern zu ihren Eltern.
Kann ich bei meinem Kind schlafen?
Sie entscheiden, wo Sie schlafen möchten. Im Zimmer Ihres Kindes steht ein Elternbett zur Verfügung oder Sie nutzen Ihr Familienzimmer im 1. Obergeschoss für Rückzug.
Wie ist die Verpflegung meines kranken Kindes organisiert?
Wenn es Ihrem Kind möglich ist, isst es sehr gerne gemeinsam mit allen im Esszimmer. Selbstverständlich sind wir aber auch eingerichtet, damit eine Ernährung über die Sonde oder Infusion erfolgen kann. Trip Traps stehen zur Verfügung. Individuelle Essstühle dürfen mitgebracht werden.
Wo verpflegen sich die Angehörigen?
Um die Verpflegung kümmert sich unser Team der Hauswirtschaft und bereitet täglich das Frühstück, Mittag- und Nachtessen zu. Snacks und Getränke stehen ebenfalls jederzeit zur Verfügung. Für das gemeinsame Mittagessen steht ein grosses Esszimmer zur Verfügung.
Was bringe ich für einen Aufenthalt von zuhause mit?
Wir verfügen über ein umfassendes Angebot an Utensilien für Ihr Kind und Ihre Familie. Spezifische, den expliziten Bedürfnissen Ihres Kindes angepasste Hilfsmittel bringen Sie gerne von zuhause mit.
Wie lange darf ein Gast mit seiner Familie im Flamingo bleiben?
Die maximale Aufenthaltsdauer ist auf 28 Tage / Jahr / Gast beschränkt. Die gesamte Aufenthaltsdauer kann auf mehrere Aufenthalte aufgeteilt werden. Wenn davon ausgegangen werden muss, dass Ihr Kind bei uns versterben wird, hat die maximale Aufenthaltsdauer keine Gültigkeit.
Was kostet der Aufenthalt für uns als Familie?
Die medizinischen Pflegeleistungen können nur teilweise über Krankenkassen, die Invalidenversicherung (IV), Gemeinden oder Kantone abgerechnet werden. Es gibt jedoch keine kostendeckenden Tarife für Kinderhospize. Für spezifische Angebote, wie beispielsweise Geschwisterbetreuung, Angebote für Angehörige, Therapien usw. sind wir auf Spenden angewiesen.
Pro Gastfamilie verrechnen wir CHF 80.- / Tag für Kost und Logis.
Allgemeine Fragen
Wie wird der Betrieb finanziert?
Anders als in den meisten Ländern Europas fehlt in der Schweiz weiterhin die gesetzliche Grundlage für die Finanzierung von Hospizbetrieben. Es gibt keine Tarife für Kinderhospize, wie man das von Spitälern oder ambulanten Pflegediensten kennt. Kinderhospize haben keinen eigenen «Status» im Gesundheitswesen – die Finanzierung noch nicht kostendeckend geregelt, weshalb wir stark auf Spenden angewiesen sind. Derzeit laufen Verhandlungen mit Kostenträgern, einerseits um alle bereits heute vorhandenen Abrechnungsmöglichkeiten zur Finanzierung der Spezialisierten Pädiatrischen Palliativ Care (SPPC) auszuschöpfen und um zusätzliche Möglichkeiten zu erschliessen.
Der Aufenthalt eines Kindes pro Tag im Flamingo kostet im Schnitt 2000.- bis 2500.- Franken. Etwa ein Drittel, höchstens die Hälfte der Kosten übernehmen Kostenträger: Krankenkassen, Invalidenversicherung, manchmal auch Gemeinden oder Kantone. Unsere Kosten werden nicht gedeckt, denn die bestehenden Tarife orientieren sich an Erwachsenen, decken nicht das ab, was Kinder hier brauchen. Die Kosten sind deshalb in dieser Höhe, weil wir speziell ausgebildete Pflegekräfte haben, die sich intensivst um die Kinder kümmern – medizinisch, psychosozial, pflegerisch, oft geht es um 1:1 Betreuung rund um die Uhr.
Zu uns kommen die Kinder nicht alleine, sondern die ganze Familie zieht ein und wird betreut und verpflegt – das verursacht Kosten. Daher verrechnen wir einen Mindestbetrag von CHF 80.-/ Tag pro Gastfamilie.
Ich möchte mich als Freiwillige/r Mitarbeitende/r engagieren. Wie?
Bitte sende Sie das Kontaktformular Interesse Freiwilligenarbeit an Barbara Weber.
Was ist der Unterschied zwischen einem
Erwachsenen- und einem Kinderhospiz?
Ein Kinderhospiz ist auf die Pflege von Kindern ausgerichtet. Aber nicht nur das ist ein grundlegender Unterschied. Das Ziel eines Kinderhospizes ist es, erkrankten Kindern und ihren Familien einen Rückzugsort für die Entlastung und Erholung zu bieten. Die Zeit zwischen der Diagnose und dem Tod erkrankter Kinder ist oft mehrere Jahre lang. Sie und ihre Familien können in dieser Zeit wiederholt im Kinderhospiz eine Auszeit nehmen. Wie und wo sie die End of Life Phase verbringen, können Sie unabhängig entscheiden. Nur wenige erkrankte Kinder, die sich im Kinderhospiz aufhalten, sterben auch dort. Erwachsenenhospize haben einen viel stärkeren Fokus auf diese End of Life Phase und ermöglichen damit einen würdevollen und möglichst leidensfreien Abschied.
Was ist Pädiatrische Palliative Care?
Pädiatrische Palliativversorgung ist – in Adaption der WHO-Definition – in Europa wie folgt definiert: Unter Palliativversorgung von Kindern versteht man die aktive und umfassende Versorgung, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermassen berücksichtigt und die Unterstützung der betroffenen Familie gewährleistet. Sie beginnt bei der Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erhält.
Es ist Aufgabe der professionellen Helfenden, das Ausmass der physischen, psychischen und sozialen Belastungen des Kindes einzuschätzen und zu minimieren. Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mit Hilfe eines breiten multidisziplinären Ansatzes möglich, der die Familie und öffentliche Ressourcen mit einbezieht. Sie kann auch bei knappen Ressourcen erfolgreich implementiert werden. Die Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care (SPPC) wird durch speziell ausgebildetes Pflegefachpersonal gewährleistet.
Kurz: Pädiatrische Palliative Care ermöglicht den erkrankten Kindern und ihren Familien, trotz ihrer schweren Situation, eine hohe Lebensqualität.
Steigern Kinderhospize die Gesundheitskosten?
Das ist nicht anzunehmen. Kinder mit einer lebenslimitierenden Erkrankung benötigen ohnehin Pflege, mit Kinderhospizen verlagern sich die Kosten lediglich. Eine Betreuung im Kinderhospiz ist weniger kostenintensiv als im Spital. Das Hospiz unterstützt einerseits die Eltern und begleitet und betreut die Geschwister, so dass die Kinder länger kostengünstig zuhause gepflegt werden können. Spitalaufenthalte und Folgekosten wegen Überlastung verringern sich. Dadurch wird eine grosse Prävention für das betroffene Familiensystem geschaffen. Im Vergleich zu anderen Patientengruppen ist die Zahl schwerkranker Kinder zudem gering.