Was versteht man unter Geschwisterarbeit?

Die Geschwisterarbeit umfasst die gezielte Begleitung von Kindern, deren Bruder oder Schwester mit einer Beeinträchtigung oder lebensverkürzenden Erkrankung lebt. Die Angebote orientieren sich an den spezifischen emotionalen und sozialen Bedürfnissen dieser Kinder. Dabei geht es darum, ihre individuellen Stärken wahrzunehmen und zu fördern und so ihr seelisches Wohlbefinden und ihre psychische Gesundheit nachhaltig zu stärken.

Warum ist diese Arbeit so bedeutsam?

Die erste Schweizer Geschwisterstudie, welche im Auftrag des Vereins Raum für Geschwister von der Hochschule Luzern durchgeführt und im März 2025 veröffentlicht wurde, zeigt deutlich: 33 % der befragten Geschwister erleben eine hohe psychische Belastung. Geschwisterkinder wachsen unter anspruchsvollen Bedingungen auf, oft mit einem grossen Verantwortungsgefühl und eingeschränkter Aufmerksamkeit für ihre eigenen Bedürfnisse.

Wie sieht das Angebot konkret aus?

Ab Herbst 2025 findet in den Räumlichkeiten des Flamingo Kinderhospizes in Fällanden einmal im Monat eine Nachmittagsgruppe für Geschwisterkinder im Primarschulalter aus dem Raum Zürich statt. Die Treffen bieten einen geschützten Rahmen, in dem sich die Kinder mit Gleichaltrigen austauschen können. Sie erleben, dass sie mit ihrer Situation nicht allein sind und dass ihre eigenen Bedürfnisse im Mittelpunkt stehen.

Der Ablauf:

Nach einem telefonischen Vorgespräch mit den Eltern kommen die Kinder unter fachlicher Leitung in der Gruppe zusammen. Durch kreative und interaktive Elemente erhalten sie die Möglichkeit, sich auszutauschen und über Themen zu sprechen, die sie bewegen. Im Mittelpunkt stehen dabei ihre eigenen Erfahrungen und Bedürfnisse mit dem Ziel, ihre Resilienz zu stärken.
Langfristig sind weitere Gruppen für unterschiedliche Altersstufen und thematische Schwerpunkte geplant.

Welche Rolle spielt der “Verein Raum für Geschwister“?

Der Verein bringt seine langjährige Expertise ein und unterstützt durch fachliche Begleitung, überregionale Vernetzung und mit dem Bündeln von Informationen. Die diversen Angebote werden den betroffenen Familien durch eine Plattform einfach zugänglich gemacht und bei persönlichen Anfragen direkt weiterempfohlen. Die Kooperation ermöglicht, das Angebot professionell und nachhaltig aufzubauen, auf die besondere Situation von Geschwisterkindern aufmerksam zu machen, die Angebote zu kommunizieren und so möglichst viele betroffene Familien zu unterstützen. Fachpersonen finden eine kompetente Anlaufstelle, erhalten Informationen und können sich in der Thematik weiterbilden. Betroffene  Geschwister sowie deren Familien erhalten direkte Unterstützung mit unterschiedlichen Angeboten im jeweiligen Entwicklungsalter.

Im Gespräch mit:

• Cornelia Mackuth-Wicki, Vize-Präsidentin VRG Schweiz, Pflegeexpertin BScN
• Maya Caviezel, Lic. Phil., Fachpsychologin für Psychotherapie FSP
• Selina Boppart, Pädagogin, Fachverantwortung psychosozialer Bereich

Eva Bergsträsser, Jürg C. Streuli (12.2024): Pädiatrische Palliative Care – Wo stehen wir? Wohin geht es? Artikel

SPhAERA Studienteam (2024). Wenn ein Kind unheilbar krank ist – Resultate der Schweizer
SPhAERA Studie. Institut für Pflegewissenschaft, Universität Basel und Kompetenzzentrum für Pädiatrische Palliative Care, Universitäts-Kinderspital Zürich. doi:10.5281/zenodo.12804047. LINK

Ziegler, Sarah; Laubereau, Birgit (11.2023): Vertiefte Abklärungen zum Pädiatrischen Palliative-Care-Bedarf in der Schweiz. Bericht zuhanden des Bundesamts für Gesundheit. Bericht

Pelikan Studie (2016). Wie Kinder in der Schweiz sterben. Eva Bergsträsser, Pädiatrische Palliative Care Kinderspital Zürich, Eva Cignacco, Fachbereich Pflegewissenschaft Universität Basel. Studie

Ein Kinderhospiz ist ein Rückzugsort, ein Ort der Regeneration, Kraft und Lebensfreude. Familien mit Kindern, die an einer lebenslimitierenden Krankheit leiden, erhalten hier eine Unterkunft mit professioneller Begleitung, Betreuung und Beratung. 

Das Kinderhospiz unterstützt das Familiensystem vollumfänglich und stärkt es in dieser besonderen Lebenssituation. Die Gründe für eine solche temporäre Aufenthaltszeit sind vielfältig: Zeiten eines instabilen Gesundheitszustandes, Therapieanpassungen, Therapieevaluationen, Übergangs und Überbrückungsmomente und -zeiten, Betreuung und Unterstützung des gesamten Familiensystems.

Eltern und Geschwister werden zusammen mit den betroffenen Kindern durch die Spezialisierte Pädiatrische Palliative Pflege (SPPC) und durch die interdisziplinäre Zusammenarbeit in den verschiedensten sozialpädagogischen und psychologischen Bereichen gestützt. Im Kinderhospiz wird die bestmögliche Lebensqualität aller Betroffenen gefördert.

Die betroffenen Kinder, deren Eltern und Geschwister werden im Hinblick auf den Tod des Kindes/Geschwisters individuell begleitet. Ihre Ressourcen sind aktiviert undBewältigungsstrategien werden aufgebaut. Dazu gehören Eigenverantwortung wahrnehmen, Selbstvertrauen aufbauen, Selbstmitgefühl entwickeln, Selbstwert stärken und Selbstbestimmtheit leben.

Pädiatrische Palliativversorgung ist – in Adaption der WHO-Definition – in Europa wie folgt definiert: „Unter Palliativversorgung von Kindern versteht man die aktive und umfassende Versorgung, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermassen berücksichtigt und die Unterstützung der betroffenen Familie gewährleistet. Sie beginnt bei der Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erhält.»

Es ist Aufgabe der professionellen Helfenden, das Ausmass der physischen, psychischen und sozialen Belastungen des Kindes einzuschätzen und zu minimieren. Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mit Hilfe eines breiten multidisziplinären Ansatzes möglich, der die Familie und öffentliche Ressourcen mit einbezieht. Sie kann auch bei knappen Ressourcen erfolgreich implementiert werden. Die Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care (SPPC) wird durch speziell ausgebildetes Pflegefachpersonal gewährleistet.

Kurz: Pädiatrische Palliative Care ermöglicht den erkrankten Kindern und ihren Familien, trotz ihrer schweren Situation, eine hohe Lebensqualität. 

Ein Kinderhospiz ist eine optimale Einrichtung für eine Pädiatrische Palliative Übergangspflege und schliesst die Versorgungslücke zwischen Akutspital und Betreuung zuhause. In verschiedenen Situationen können so Familien, Spitäler und Kinderspitex-Organisationen gleichermassen entlastet und den erkrankten Kindern eine hohe Lebensqualität geboten werden.

Übergänge entstehen unter anderem in folgenden Situationen:

• Zu Hause – PPÜP –  End of Life Phase 
• Kinderklinik – PPÜP – nach Hause
• Kinderklinik – PPÜP – bis ambulante Dienste aufgegleist sind für die Betreuung zu Hause
• Kinderklinik – PPÜP – End of Life Phase
• zu Hause – PPÜP in Krisenzeiten – nach der Krise wieder zu Hause 

Das ist unterschiedlich und wird individuell mit den betreuenden Familien, Ärzteteams und Kinderspitex-Organisationen abgesprochen. Üblich sind wiederholte Aufenthalte von drei bis 28 Tagen am Stück.

Die operative Inbetriebnahme ist für Ende 2025 geplant. Betroffene Familien können ab 06. Januar 2026 einen ersten Aufenthalt bei uns verleben.

Ein Kinderhospiz ist auf die Pflege von Kindern ausgerichtet. Aber nicht nur das ist ein grundlegender Unterschied. Das Ziel eines Kinderhospizes ist es, erkrankten Kindern und ihren Familien einen Rückzugsort für die Entlastung und Erholung zu bieten. Die Zeit zwischen der Diagnose und dem Tod erkrankter Kinder ist oft mehrere Jahre lang. Sie und ihre Familien können in dieser Zeit wiederholt im Kinderhospiz eine Auszeit nehmen. Wie und wo sie ihre End of Life Phase verbringen, können sie unabhängig entscheiden. Nur wenige erkrankte Kinder, die sich im Kinderhospiz aufhalten, sterben auch dort. Erwachsenenhospize haben einen viel stärkeren Fokus auf diese End of Life Phase und ermöglichen damit einen würdevollen und möglichst leidensfreien Abschied. 

Nein, ganz im Gegenteil. Unser Ziel ist, den erkrankten Kindern und ihren Familien ein Stück Lebensqualität zurückzugeben. Trotz den schwierigen Situationen soll im Kinderhospiz die Freude am Leben im Vordergrund stehen. Gedanken über den Tod und der Tod selbst werden begleitet und dadurch wird die Last erträglicher werden.

Die Tiere kommen für die verschiedenen Menschen, Bedürfnisse und Angebote des Kinderhospizes als Tierfamilie zusammen. Sie stehen auch stellvertretend für unsere Werte: ganzheitlich, unterstützend, einzigartig.

Ja, in Kinderhospizen dürfen Kinder sterben. Im Beisein ihrer Familie, in ruhiger Umgebung, professionell palliativ betreut. Die Kinderhospize sind auch nach dem Tod des Kindes für die Familien da. Tod und Trauer werden als Teil des Lebens akzeptiert. Zugleich sind Kinderhospize vor allem Orte des Lebens. Familien von Kindern mit einer lebenslimitierenden Erkrankung gehen oft einen langen Weg. Manchmal dauert er viele Jahre. Im Kinderhospiz erhalten sie die nötige Unterstützung und Entlastung. Ziel der Betreuung ist es, eine möglichst gute Lebensqualität für die ganze Familie zu erreichen.

Das ist nicht anzunehmen. Kinder mit einer lebenslimitierenden Erkrankung benötigen ohnehin Pflege, mit Kinderhospizen verlagern sich die Kosten lediglich. Eine Betreuung im Kinderhospiz ist weniger kostenintensiv als im Spital. Das Hospiz unterstützt einerseits die Eltern und begleitet und betreut die Geschwister, so dass die Kinder länger kostengünstig zuhause gepflegt werden können. Spitalaufenthalte und Folgekosten wegen Überlastung verringern sich. Dadurch wird eine grosse Prävention für das betroffene Familiensystem geschaffen. Im Vergleich zu anderen Patientengruppen ist die Zahl schwerkranker Kinder zudem gering. Das darf für die Politik allerdings kein Grund sein, sie zu vergessen. Die Familien sind sehr auf die stärkere Hilfe angewiesen.

Anders als in den meisten Ländern Europas fehlt in der Schweiz weiterhin die gesetzliche Grundlage für die Finanzierung von Hospizbetrieben. In mehreren Kantonen, wie auch in Zürich, laufen Bestrebungen die Spezialisierte Palliative Care Versorgung zu stärken, auch finanziell, z.B. im Rahmen von Pilotprojekten.

Bezüglich der Finanzierung des Betriebs des Flamingo Kinderhospizes ist das Amt für Gesundheit gemeinsam mit weiteren möglichen Kostenträgern und uns dabei, eine tragfähige Lösung zu erarbeiten. Es ist absehbar, dass bis zur Einführung nachhaltig kostendeckender Tagespauschalen der Betrieb mit Spenden finanziert werden muss.

Auch wenn medizinische Pflegeleistungen teilweise über die IV und die Krankenkassen abgerechnet werden können, machen diese jedoch nur einen kleinen Teil der Betriebskosten aus. Die wertvollen Momente zwischen Pflege und Alltag, wie z.B. Therapieangebote auch für Geschwisterkinder, werden erst durch Spenden möglich. Mit Ihrer Unterstützung schenken Sie genau das: Zeit und Nähe an einem besonderen Ort, an dem die Familien zusammen sein dürfen um Kraft zu tanken.

Ausserdem sind wir auf einen Mindestbetrag oder eine freiwillige Spende der betroffnen Familien angewiesen.